A jovem moradora de Rondonópolis, Bruna Faria Ferreira, mãe do Arthur de cinco anos, que possui Síndrome de Duchenne, solicita o apoio e mobilização de autoridades públicas e de toda a sociedade civil organizada, com o objetivo de salvar a vida de seu filho e mais pessoas que possuem a doença.
A distrofia de Duchenne é uma doença genética degenerativa. A doença tem caráter recessivo e é ligada ao cromossomo X. O gene com defeito pode ser transmitido pelo pai ou pela mãe, mas a mãe é assintomática. No entanto, pode ser resultado de uma mutação genética, por isso não necessariamente é hereditária. Esta doença é exclusiva do sexo masculino. Os meninos, portadores do gene recessivo apresentam ausência de uma proteína importante para a integridade do músculo, que vai degenerando progressivamente. A “Duchenne” é um dos diversos tipos de distrofias, mas é a que se desenvolve mais rapidamente em homens.
Famílias que possuem casos da doença em seus familiares lutam, neste momento, em busca de um tratamento para os filhos que possuem “Duchenne”, condição rara com sobrevida reduzida, mas cuja esperança em impedir a progressão da doença está em um medicamento milionário em processo de autorização pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), desde 2023.
Aprovado em junho de 2023 nos Estados Unidos, o “Elevidys” é um medicamento que atua no nível genético, produzindo uma proteína essencial chamada distrofina, que os pacientes com a distrofia muscular não conseguem produzir adequadamente. O remédio atua removendo o RNA de um vírus e substituindo-o por um material genético alternativo que pode gerar a proteína distrofina.
“Estamos na semana da Duchenne, semana esta que será muito importante, do dia 21 a 28 de junho, para a decisão da aprovação da ANVISA do remédio Elevidys, no Brasil. Meu filho Arthur e todas as crianças que possuem Duchenne precisam da sua ajuda. Poste nas redes sociais, com a camisa verde, a #AnvisaAproveElividys. Precisamos da sua ajuda”, disse a Bruna.
De acordo com a Bruna, o Arthur necessita de amplo acompanhamento médico, com cardiologista, neurologista, pulmonologista e bateria de exames a cada seis meses gerando alto custo financeiro para a família. A família já entrou na Justiça para solicitar urgentemente o apoio do Estado.
Bruna também reforça que o prazo que o Arthur possui para tomar a medicação Elividys é muito curto (até os seis anos de idade), de acordo com a eficácia do remédio nos Estados Unidos, porém a ANVISA ainda não aprovou a utilização do remédio no Brasil. “Quem tem um filho com doença rara, sabe o quanto lutamos pelos direitos deles, e eles possuem o direito de viver e ter uma vida longa e feliz”, afirmou.
Para colaborar com a causa, entre em contato com a Bruna pelo telefone 66 99927-2612, e faça parte dessa corrente do bem para salvar vidas.
